Autisme van binnen uit. Een praktische gids
Dit boek is bedoeld als handleiding en praktische gids voor hulpverleners, ouders en misschien ook voor jongeren met autisme zelf. Hilde De Clercq leidt de lezer zachtjes de wereld van personen met autisme binnen, door te gaan kijken naar hun spelgedrag. Doorheen hun reactie en de angsten en moeilijkheden die kunnen ontstaan bij fantasiespel, rollenspel, verhaaltjes, carnaval, toneel spelen, maak je kennis met het spectrum van autistische problemen: het trio Communicatie, Sociale Interactie en Verbeelding, waarin ze zo totaal anders zijn dat ze zich voelen als een buitenaards wezen in een voor hen zeer moeilijk begrijpbare wereld. Een wereld die ze amper aankunnen, of waarin ze zich goed kunnen integreren naargelang ze mentaal zeer beperkt zijn of integendeel zeer begaafd. Nog duidelijker wordt dit in het tweede hoofdstuk, dat gaat over taal en communicatie. Een kind met autisme is zeer ‘letterlijk’ ingesteld. Terwijl de taal die niet-autistische personen gebruiken, zeer plastisch is, de verbeelding en het gevoel aanspreekt, invult zonder het te zeggen, vol zit met verdoken communicatie. De vraag « Kun je het zout doorgeven? » wordt dus logischerwijze door een kind met autisme met « ja » beantwoord, zonder dat het daarom ook het zout doorgeeft. Je kan je dan ook inbeelden hoe zo’n kind op « Hou je mond », « Kruip in je bed », « Veeg je voeten » reageert. En hoe moeilijk het moet zijn uit te maken wat iemand nu precies bedoelt met: « Je wil toch wel een ijsje, niet? » Gewone kinderen overgeneraliseren: een stoel is alles waar je op zit. Autistische kinderen hebben een gebrek aan generaliseringvermogen: ieder voorwerp is anders. Er is die stoel, maar ook die andere, of dat krukje, die zetel. Vandaar dat een autistisch kind geholpen kan worden, bijvoorbeeld met het opstellen van woordcatalogen. Bijvoorbeeld: « schoen » en alle soorten « schoenen » en een lijst van wat dat inhoudt, waarvoor ze dienen. Ze moeten wetenschappelijk begrijpen wat anderen instinctief begrijpen. Ze denken zwart-wit en hebben moeilijkheden met de soepelheid van de taal. Het zijn visuele denkers: ze denken in beelden, niet in taal.
Meersporige verwerking is voor hen moeilijk. Bijvoorbeeld: ofwel luisteren, ofwel schrijven. Ze hebben het moeilijk met plannen, met ermee beginnen en ook met ermee ophouden voor het af is, of met het moeten afwijken van een vertrouwde, aangeleerde manier. Ze hebben moeite met inlevingsvermogen, met emoties en gevoelens. Voor ouders van autistische kinderen, werkers, werksters met mensen met autisme, familieleden is het dus een voortdurend zoeken, een constant detectivewerk en puzzelen om de gevoelens te leren kennen en plaatsen. Want iedere persoon met autisme heeft zijn/haar eigen waardesysteem, een soort privé communicatiesysteem (niet universeel) en enkel te begrijpen door personen die hem/haar goed (willen) kennen. Het hoofdstuk dat handelt over seksualiteit en seksuele opvoeding is een oogopener op dat gebied en de duidelijkst mogelijke illustratie van hoe moeilijk het kan zijn om personen met autisme juist te begrijpen en er de juiste houding en oplossing voor te vinden. (Gaande van « Toch geen slapende honden wakker maken » tot « zelfbescherming leren ».) Ook eten, slapen, zindelijk worden, zelfredzaamheid, algemene dagelijkse leefvaardigheden zijn dingen die « anders » dienen aangepakt want voor ieder autistisch kind is iedere situatie, op iedere andere plek, in iedere nieuwe omstandigheid ook totaal « anders ». (Het is niet omdat je thuis netjes eet, dat je dat op school ook doet. Bij tante X gedrag je je totaal anders dan bij tante Y. Bus 3 is niet bus 4. Voor al die omstandigheden moeten er nieuwe gedragsregels afgesproken worden, lijsten gemaakt, « sociale verhalen » uitgevonden.
Autisme van binnen uit is een boek dat inderdaad een praktische gids kan zijn voor hulpverleners en ouders en iedereen die met personen met autisme te maken heeft. Het zit propvol voorbeelden uit de ervaring, vol wijsheid, inzicht, wenken, lijsten met thema’s, praktische tips, suggesties, « stap voor stap » wenken. Het spreekt ook hart en verbeelding aan, vooral doorheen de gedichten tussen de hoofdstukken en nog meer door de tekstfragmenten geschreven door personen met autisme die zeer pakkend getuigen over hun wereld en de moeilijkheden waarmee ze voortdurend te kampen krijgen. Het is trouwens helemaal geen boek dat enkel maar door betrokkenen kan worden gelezen maar één van die boeken die lezen als een verhaal. Je wordt niet « afgeschrikt door grote theorieën ». Wat Hilde De Clercq schrijft, komt uit een enorme ervaring, een sterk inlevingsvermogen, een groot hart en kan door iedereen gelezen worden die gewoon meer wil weten over autisme en de problemen waarmee deze mensen te maken hebben. —V De Raeymaeker, Humanistisch-Vrijzinnige Vereniging
Of het nu gaat om communicatie, sociale relaties, vrije tijd, emoties, eten, seksualiteit, slapen, spelen of werken, de fundamenteel andere denkstijl van mensen met autisme is overal aanwezig en dat voor altijd, want kinderen met autisme worden volwassenen met autisme. Aan de hand van talloze concrete anekdotes maakt de auteur deze andere denkstijl op een aangrijpende en soms ontroerende manier duidelijk. Ze beschrijft als het ware autisme van binnen uit, de enige manier om mensen met autisme echt te begrijpen.
De Clercq neemt ons mee op een ware ontdekkingstocht die voor een belangrijk deel is gebaseerd op haar ervaringen met haar eigen kind en andere mensen met autisme. Het observatievermogen en de systematische manier waarop ze jarenlang de haar aangereikte informatie heeft verwerkt dwingt tijdens het lezen grote bewondering af. Ik las het boek met uitermate veel belangstelling en gretigheid omdat de hoeveelheid informatie die er wordt gegeven ook zo overweldigend is. Er is geschreven vanuit een positieve, niet-oordelende houding. De mens leeft in een wereld die bezwijkt aan een constante stroom van prikkels en ieder van ons heeft wel eens de behoefte zich daaruit terug trekken. Ik realiseer me nu dat het voor een autistisch iemand heel zwaar moet zijn om in zo’n wereld te moeten leven. Niet iedereen zal het achter elkaar kunnen of willen uitlezen omdat het zo’n lijvig boek is, maar dat hoeft geen bezwaar te zijn. Waar je het ook opslaat, al snel raak je geboeid door wat er wordt beschreven. Zo kun je je voorstellen dat iemand die met een autistisch kind of autistische kennis/collega te maken heeft, het boek regelmatig uit de kast haalt om weer eens te worden bijgepraat door een wijze ervaringsdeskundige. Een boek dat als gids kan dienen voor ouders en opvoeders. —Recensie Veerle Beel, De Standaard
Met zorg en liefde, met een immense nauwkeurigheid en een scherp observatievermogen, schetst de auteur hoe in de normale ontwikkeling spel, verbeelding, fantasie en taal ontstaat, en hoe anders dit gebeurt voor mensen met autisme […] Het is geschreven vanuit een rijke wetenschappelijke achtergrond, maar is vlot leesbaar en zeer toegankelijk […] Op heel wat momenten was ik tijdens het lezen ontroerd door de professionaliteit, de oprechte nieuwsgierigheid en de liefdevolle interesse van de auteur. Nooit eerder heb ik als pedagoge, als mens, als moeder, beter begrepen en gevoeld hoe de wereld van een persoon met autisme er van binnenuit kan uitzien. —De Bond
Autisme van binnen uit. Een praktische gids is vertaald in het Engels, Frans, Zweeds, Pools, Spaans en in het Italiaans.
Mama, is dit een mens of een beest? Over autisme
Een boek voor iedereen die de wereld van een persoon met autisme wil leren begrijpen.
Kinderen met autisme zijn kinderen zoals alle andere kinderen. Er bestaat niet zoiets als « het meest typische kenmerk ». Ze hebben, net zoals gewone kinderen, hun eigen karakter, opvoeding, persoonlijkheid, uiterlijk… Toch hebben ze specifieke problemen die duidelijk worden als je hen beter leert kennen. Deze problemen hebben te maken met een andere informatieverwerking. Autisme zie je niet aan de buitenkant, autisme zit aan de binnenkant. De hersenen van kinderen met autisme gaan op een andere manier om met de binnengekomen informatie. Bij kleuters met autisme kan je vaak merken dat hun voorstellingsvermogen, hun verbeelding anders is. Ze spelen anders, vaak op dezelfde manier en met dezelfde speeltjes, of ze copiëren het spel dat ze gezien hebben van andere kinderen. Verbeelding hebben betekent onder meer « verder gaan dan de waarneming ». En kinderen met autisme hebben (op verschillende niveaus) moeilijkheden om de diepere betekenis (achter de waarneming) van communicatie, van sociaal gedrag en van symbolisch spel te begrijpen. Je zou dus kunnen zeggen dat een essentiële moeilijkheid er één is van verbeelding.
Denk maar aan communicatie. Mensen met autisme leren niet op een vanzelfsprekende manier de betekenis van woorden, of van dubbele betekenissen, of van beeldspraak… Neem sociale en emotionele betekenissen: de « ontcijfering » van lichaamstaal, vooral van ogentaal stelt hen voor enorme problemen. De symbolische werkelijkheid in het spel begrijpen: een pop die een baby voorstelt, doen alsof, de « andere » werkelijkheid verkennen achter de gewone werkelijkheid… sommigen kunnen het leren, maar het gebeurt niet allemaal zo automatisch als bij gewone kinderen. Het is allemaal kinderspel, maar niet voor kinderen met autisme. Mensen met autisme hebben moeilijkheden met betekenisverlening. Ze hebben een ander « voorstellingsvermogen ». Om gewoon en natuurlijk te kunnen spelen met andere kinderen moet je communicatievaardig zijn, moet je de grotendeels onzichtbare regels van sociaal gedrag begrijpen. En, zoals al gesuggereerd: de verbeelding helpt je met de gewone werkelijkheid te « spelen ».
Mensen met autisme doen erg hun best om de chaotische, ingewikkelde wereld te begrijpen. Vaak proberen ze de wereld te begrijpen zoals zij kunnen, op hun eigen individuele manier. Vandaar dat wij ons ook niet mogen blindstaren op « vreemd » of « bizar » gedrag. Het is vaak een wanhopige poging om betekenis te zoeken want autisme is eigenlijk een probleem met betekenisverlening. Hun denkstijl is wezenlijk verschillend van die van zogenaamd « neurotypische » mensen. Vaak ontwikkelen ze hun eigen « theorieën ». Onderstaand voorbeeld van Gunilla Gerland, een Zweedse vrouw met autisme en auteur van verschillende boeken illustreert het « associatieve denken ».
Ik begreep niet waarom mijn zus nu plotseling overdag verdwenen was. Kerstin was er altijd geweest en nu was ze er niet meer. Omdat mijn visuele waarnemingen heel duidelijk en scherp waren, verbond ik altijd dat wat gebeurde aan dat wat ik zag. Voor mij hoorde alles samen met wat ik zag en mijn gezicht was mijn meest betrouwbare zintuig. Mijn gezicht was als het ware betrouwbaar. Ik wilde zo graag begrijpen en dat leidde tot theorieën – als alles er in de woonkamer op een bepaalde manier uitzag, als de zon door de vitrage scheen, de asbak op de tafel stond en de krant ernaast lag en als Kerstin op dat moment van school kwam… dan geloofde ik dat alles er de volgende dag precies hetzelfde moest uitzien opdat ze ook dan van school zou thuiskomen. Het moest gewoon zo zijn. Vaak klopte het. Hoewel, er waren natuurlijk uitzonderingen die me aan mijn theorie deden twijfelen. Maar twijfel is een pijnlijk gevoel en ik wilde begrijpen. Ik was een psychische marionet die aan touwtjes van theorieën hing. Als de theorieën niet klopten en ik er geen nieuwe vond, kon ik me mentaal niet bewegen. Daarom moest ik de hele tijd nieuwe theorieën bedenken. Het gebeurde vaak dat mijn theorieën verknoeid werden, net als ik dacht begrepen te hebben hoe het in elkaar zat, verlegde iemand de krant. Ik wist niet wat ik zou geloven. Zou Kerstin nu niet naar huis komen? Kon ze niet naar huis komen? Nooit meer? Of begreep ik niets? Was in dat geval al het andere dat ik dacht te weten, ook verkeerd? Nee, het was gewoon zo dat mijn zus niet naar huis kon komen voor alles weer op zijn juiste plaats lag. De krant moest weer op zijn plaats, zo moest het. Als dat niet zo was, werd alles wat ik dacht en wist ongeldig. Er was geen magisch denken bij betrokken. Integendeel, het was heel concreet – wat ik zag was wat er gebeurde, niet meer of niet minder. De keren dat mijn theorie gesaboteerd werd omdat het resultaat niet was wat ik gedacht had, begon ik aan een nieuwe. Er moest gewoonweg een manier zijn waarop de wereld te begrijpen was! —Gunilla Gerland, Een echt mens
Vaak hebben ouders van een kind met autisme te maken met mensen die al hun zorgen wegwuiven door te zeggen dat hun « gewone » kinderen dat ook allemaal doen. Tot op zekere hoogte is dat ook zo. Toch is autisme kwalitatief anders en dat blijkt vaak moeilijk uit te leggen. Een kind met autisme is een kind zoals ieder ander kind, maar met een heel speciale en individuele cognitieve stijl. Als je autisme goed wil begrijpen, zijn twee dingen heel belangrijk. Je moet kennis hebben van en ervaring met de gewone ontwikkeling van een kind en vertrekken vanuit de individualiteit van het kind en je moet uiteraard kennis hebben van autisme. Achter het autisme moet je steeds « het kind met zijn gevoelens » zien. Elk kind met autisme is anders en uniek. Autisme uitleggen is dus niet gemakkelijk. Jammer genoeg krijgen ouders of ook wel eens te horen dat ze hun kind verkeerd hebben opgevoed, dat er wat meer discipline moet zijn. Mensen staren zich vaak blind op het moeilijk gedrag van het kind zonder het « waarom » achter het gedag te begrijpen. Een kind met autisme opvoeden is niet gemakkelijk. Ouders van kinderen met autisme hebben net zoals hun kinderen steun en begrip nodig.
Het is heel belangrijk te weten dat kinderen met autisme geen « stoute » kinderen zijn. Als ze soms moeilijk gedrag vertonen dan doen ze dat niet met opzet of niet omdat ze willen gaan dwarsliggen, het is vaak « stressgdrag ». Kinderen met autisme doen vreselijk goed hun best om de wereld en de mensen te begrijpen. Sommigen hebben ook enorm last van zintuiglijke over- of ondergevoeligheden.
Mensen met autisme kunnen enorm angstig zijn. Ze hebben nood aan voorspelbaarheid, duidelijkheid en concrete boodschappen, aan visuele ondersteuning (augmentatieve communicatie) op maat.
Het leven is zo’n strijd. De besluiteloosheid over zoveel dingen die de mensen banaal vinden, heeft vreselijk veel innerlijke ellende tot gevolg. Als iemand thuis bijvoorbeeld zegt: « Morgen gaan we misschien winkelen » Of als iemand zegt, « We zullen wel zien wat er zal gebeuren », schijnen ze zich er niet van bewust te zijn dat de onzekerheid heel wat innerlijke ellende veroorzaakt en dat ik constant bezig ben, in de cognitieve betekenis, met wat wel of niet kan gebeuren. De besluiteloosheid over gebeurtenissen breidt zich ook uit tot besluiteloosheid over andere dingen, bijvoorbeeld waar voorwerpen gelegd en gezocht moeten worden, en wat mensen van me verwachten. De wereld om je heen niet kunnen begrijpen, leidt tot verwarring, en die veroorzaakt, denk ik, alle angst. Die angst schept de behoefte om je terug te trekken. Om het even wat de verwarring vermindert, vermindert ook de angst, en uiteindelijk ook het isolement en de wanhoop; zo wordt het leven een beetje draaglijker. Als andere mensen ook maar enkele minuten konden ervaren wat autisme is, zouden ze misschien weten hoe ze kunnen helpen. —Thérèse Joliffe
Soms vertonen kinderen met autisme een ander gedrag op verschillende plaatsen en vaak hebben ze moeilijkheden met het generaliseren van hun vaardigheden van de ene context naar de andere. Detaildenken speelt een grote rol bij het begrijpen en begeleiden van mensen met autisme. Mensen met autisme hebben problemen met « betekenisverlening », met « conceptvorming ». Ze hebben de neiging om details te zien in plaats van het geheel, vandaar ook hun moeilijkheden om het « concept » te begrijpen. In Mama, is dit een mens of een beest? wordt dit denken in details uitgelegd en krijgt de lezer concrete tips mee om hier mee om te gaan. Ook is er aandacht voor het aanleren van vaardigheden om kinderen met autisme te leren generaliseren.
Mama, is dit een mens of een beest? Over Autisme is vertaald in het Engels, Deens, Zweeds, Frans, Grieks, Italiaans, Portugees, Spaans, Tsjechisch, Hongaars en in het Russisch.