L’autismo da dentro. Una guida pratica
La maggior parte della produzione letteraria sull’ autismo si sofferma prevalentemente sulla descrizione clinica dei sintomi, sull’analisi della triade, sulle più disparate ipotesi eziopatogenetiche, ecc. Se pure la complessità del comportamento determinato da questa condizione è stata analizzata dalle più svariate prospettive, quello che ne risulta è spesso una visione di superficie, dovuta alla difficoltà della maggior parte degli autori di andare ontre la parte manifesta di una problematica così complessa, la punta dell’iceberg, per utlizzare una metafora molto in uso. Cosa c’è nella parte sommersa? In quella non visibile, alla base delle cause profonde che, se ignorate, non permettono una reale lettura dei bisogni delle persone coinvolte?
Personalmente posso affermare che i libri di Hilde De Clercq mi hanno introdotto a una lettura diversa della condizione autistica e del modo di essere di queste persone. Nel 1999 Hilde pubblica, in Belgio, Mama, is dat een mens of een beest? Over autisme sul modo di pensare delle persone con autismo, un libro molto atteso, come dimostrano le traduzioni inglese, francese, spagnola, porthoghese, svedese, danese, greca, ungherese, ceca e russa. In Italia viene pubblicato con il titolo Il labirinto de dettagli.
Il successo di questo primo libro è determinato anche dal linguaggio estremamente chiaro con cui l’autrice si rivolge a genitori e educatori, rifuggendo da qualsiasi forma di freddo tecnicismo, attraverso esempi di vita vissuta come madre di un ragazzo con autismo e come formatrice esperta in autismo di fama internazionale.
È nel 2005 che Hilde De Clercq pubblica Autisme van binnen uit. Een praktische gids, poi tradotto in inglese, svedese e polacco (sono già previste le pubblicazioni in ungherese, rumeno, spagnolo): si tratta di un libro pieno di rispetto e di tenerezza per le persone con autismo, illustrato con esempi molto vivi. Hilde spiega come il differente stile di pensiero autistico vada a influenzare l’immaginazione, le communicazione e le relazioni, anche nella sfera sessuale e in tutti gli aspetti della vita quotidiana.
Nella traduzione e addattamento che ho curato per questa versione italiana, penso che il titolo L’autismo da dentro vada meglio a sottolineare l’accento posto dall’autrice sulla necessità di evitare un approccio sintomatico che riguarda l’autismo dall’esterno (i comportamenti che compaiono e scompaiono…) per andare alla ricerca delle cause di questi comportamenti: le difficolà nella communicazione, la mancanza di intuizione sociale, il pensiero differente quindi il bisogno di comprendere la persona con autismo dal di entro, guardando il mondo con i suoi occhi. Questo è forse l’unico modo per entrare in contatto con lei, per comprendere le differenze qualitative alla base del diverso sviluppo del suo pensiero.
Il pensiero autistico va intenso come stile cognitivo comune, ma ciascun individuo ha una propria personalità che lo rende unico come persona. Come sottolinea l’autrice, le persone con autismo pensano in « bianco e nero », si esprimono con un linguaggio letterale, sintetico e diretto e alla stessa maniera esprimono emozioni e sentimenti. Alcuni ritengono che esse non siano mai tristi, arrabbiate o deluse. Come interpretare, allora, il loro comportamento quando si dimenano, gridano e piangono senza alcuna causa apparente? Non è forse questo un modo per esprimere disagio e frustrazione? È possibile, infatti, che ciò che è assolutamente normale per noi possa scatenare in loro una crisi. È quindi molto importante che operatori e insegnanti lavorino con i genitori, spesso i migliori interpreti del modo molto personale di comunicare del proprio figlio.
Nel suo ruolo di formatrice Hilde fa riferimento al programma TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) della Carolina del Nord, che annovera, tra i suoi princìpi fondamentali, quello di adattare e rendere prevedibile l’ambiente a queste persone che altrimenti si sentirebbero come marziani venuti dallo spazio che cercano di sopravvivere sul pianeta terra senza avere un manuale che spieghi loro come fare.
L’autismo da dentro è articolato in due parti: una descrive gli aspetti della triade (il gioco e l’immaginazione, il linguaggio e la comunicazione, le emozioni e i sentimenti), l’altra è concepita proprio come un manuale in cui l’autrice si sofferma sugli aspetti pratici della vita quotidiana come mangiare e dormire, la cura dell’igiene personale, la sessualità e le relazioni interpersonali, la prevenzione e la gestione dei problemi, l’autonomia e la predisposizione dell’ambiente. Numerosi sono gli esempi e i suggerimenti che permettono di penetrare nella complessità dell’autismo per intervenire in maniera efficace nella risoluzione dei problemi.
L’autrice parla dell’autismo con molto realismo, eppure, nella versione originale, inserisce nel testo numerosi brani poetici, force perché anche la poesia ha un linguaggio proprio, che occorre saper interpretare. Attraverso la testimonianza di Hilde comprendiamo come tante persone con autismo desiderino avere un contatto con noi ma non dispongano delle abilità necessarie per riuscire a stabilirlo, e allora chi queste abilità le possiede deve costruire quei ponti attraverso i quali è possibile incontrarsi e condividere le esperienze della vita. Questa è una sfida che richiede energia, tempo, impregno e dedizione, spesso senza ricevere nulla in cambio, ma a questo sono già preparati quanti operano per diffondere la « cultura » dell’autismo.
Sono perciò felice di presentare e consigliare la lettura di quest’ultima « perla » di Hilde che risulterà gradevole e di sicura utilità a genitori, insegnanti, educatori e a tutti coloro che vorranno accostarsi all’autismo nel rispetto della dignità di queste persone nate con un diverso modo di pensare, nella consapevolezza che conserveranno queste loro caratteristische peculiari per tutto l’arco della loro vita. Per queste ragioni, mi piace concludere con le parole di Angel Rivière:
Anche se per me è difficile comunicare e non posso capire le sfumature dei rapporti sociali, ho dei pregi rispetto a voi, che siete considerati « normali ». Mi è difficile comunicare, ma non inganno. Non capisco le sfumature sociali, ma non ho doppi fini né sentimenti pericolosi. La mia vita può essere soddisfacente se semplice e ordinata, tranquilla, se non mi chiedi continuamente di fare solo coso troppo difficile. Essere autistico è modo di essere, anche se non è il modo normale, la mia vita può essere bella e felice quanto la tua. Le nostre vite si possono incontrare e condividere tante esperienze. ―Prof. Antonella Valenti
Ho iniziato a leggere il libro ieri e ne sono rimasta talmente affascinata da non poter smettere fino alla conclusione. La sua descrizione del mondo del bambino autistico (e dell’adulto) e gli esempi che fornisce sono così chiari e accurati. I dettagliati e specifici suggerimenti per aiutare il bambino (e l’adulto) sono così utili e pertinenti. Sono particolarmente interessata al modo in cui Hilde analizza i problemi che sono alla base delle difficoltà nell’interazione sociale, nella comunicazione e nell’ideazione nell’autismo. Ad esempio, descrive il modo in cui i bambini neurotipici prontamente e automaticamente cercano il significato in tutte le loro esperienze. Al contrario, i bambini con autismo hanno grande difficoltà a cogliere il significato, tendono a vedere una schiera di dettagli sconnessi e impiegano tantissimo tempo (quando ci riescono) per attribuire un senso all’intera situazione. —Dr. Lorna Wing
Per coloro che hanno potuto ascoltare Hilde, non sarà una sorpresa apprendere che questo è un libro molto speciale. La peculiare posizione di operatrice, formatrice, relatrice internazionale e, soprattutto, madre di una giovane persona con autismo, le conferisce la facoltà di parlare con autorità e profondità dei disturbi dello spettro autistico (ASD). Attinge dalla sua esperienza nei vari ruoli e dai suoi ampi studi sulla letteratura, per dedicarsi a tutte le questioni fondamentali relative ai disturbi dello spettro autistico e per fornire suggerimenti pratici e accorati per affrontare i problemi. Utilizza spiegazioni tratte dall’esperienza con suo figlio e dagli scritti di persone con autismo per avvalorare le sue ragioni e per rendere più profonda la comprensione del lettore, che sta alla base del suo approccio. Il suo stile è caldo e aperto, privo di gergalità gratuita. Questo libro merita di essere trattato con la dovuta serietà per il modo in cui integra ricerca, teoria e racconti personali e rappresenta un valoroso contributo nel campo dell’autismo. —Prof. Rita Jordan
Con tutto il cuore sento di dover raccomandare il bellissimo libro di Hilde De Clercq, L’autismo da dentro. Una guida pratica. La De Clercq non solo possiede una profonda comprensione della natura e della cultura dell’autismo, ma è anche dotata di un’enorme capacità di compassione e reale sensibilità nei confronti delle persone autistiche con cui lavora. Tutti questi elementi emergono al massimo grado in questo libro, che rappresenta un inestimabile scrigno pieno di consigli per lavorare con le persone autistiche e soprattutto comprenderle. Permettetemi di citare solo un paragrafo, che spero vi possa dare un’idea del calore e dell’umanità di Hilde. “Lavorare con persone autistiche chiaramente ha una componente etica. Spesso hanno una bassa considerazione di sé e, se non si comprende adeguatamente l’autismo, è facile provocare in loro scoraggiamento, anche se non se ne ha intenzione alcuna. Un certo modo di vedere le cose è alla base di buona parte del lavoro che viene svolto con le persone autistiche: dobbiamo crescerli bene, insegnare loro come ci si comporta, come imparare ad adattarsi. Tuttavia, tendiamo a dimenticare che le persone con autismo provano i nostri medesimi sentimenti e che il loro punto critico ha a che fare con la comprensione, la comunicazione e la gestione di questi sentimenti ed emozioni. In questo senso, noi siamo meglio attrezzati, ma dovremmo stare attenti a non approfittarne. —Dr. Adam Feinstein
Nel suo primo libro venivano esplorati l’estrema attenzione ai dettagli e gli effetti della teoria della « debole coerenza centrale ». Questa volta Hilde va oltre ed esplora, in profondità, le differenze qualitative nell’autismo nella vita quotidiana. Questo libro è una guida pratica e allo stesso tempo una riflessione sulle questioni che riguardano il linguaggio pragmatico. Si potrebbe sostenere che in effetti esistono due culture, una autistica e un’altra non autistica. Il libro costruisce ponti tra le due prospettive, tra i due modi di percepire la realtà. È pensato per studiosi, operatori, genitori, ma potrebbe essere letto da chiunque sia interessato a conoscere la sindrome autistica. I frequenti riferimenti dell’autrice agli scritti delle persone autistiche stesse aprirà gli occhi dei lettori sul ‘mondo dell’autismo’ e fornirà una cornice filosofica ed educativa.
Autisme van binnen uit. Een praktische gids è stato tradotto in Inglese, Francese, Svedese, Polacco, Spagnolo e Italiano.
Il labirinto dei dettagli. Iperselettività cognitive nell’autismo
Fin dalla nascita, i bambini neurotipici vanno alla ricerca di significato. Presto comprendono il significato invisibile, nascosto delle cose. Vanno ‘oltre l’informazione data’ (Bruner), sentono intuitivamente che il significato dietro la percezione è più importante della percezione letterale stessa. Apprendono il sottile e astratto significato del linguaggio e del comportamento sociale. I bambini con autismo partono da teorie e ipotesi alquanto diverse. Non che la ricerca di significato non vi sia, ma avviene in modo differente (Frith). La percezione è dominante e qualche volta i dettagli prevalgono nel labirinto delle percezioni, dettagli che loro selezionano e assemblano per trovare un significato in questo confuso, talvolta caotico mondo.
« Non capivo perché mia sorella improvvisamente sparisse di giorno. Prima Kerstin era sempre stata lì e ora non c’era più. Poiché le mie impressioni visive erano molto chiare e acute, mettevo in relazione qualunque cosa accadesse con ciò che potevo vedere. Per me, tutto si riduceva a quello che vedevo e la vista era il più affidabile dei miei sensi. Era come se la mia vista fosse tangibile. Desideravo disperatamente comprendere e questo portava a formulare teorie. Se tutto appariva in un certo modo in sala, il sole che splendeva attraverso le tende, il posacenere sul tavolo con un giornale accanto e se Kerstin tornava in quel momento a casa da scuola, pensavo che tutto dovesse apparire nello stesso identico modo il giorno successivo, per far sì che tornasse a casa di nuovo da scuola. Semplicemente doveva essere così. E in effetti, spesso lo era…
Le persone spesso scombussolavano le mie teorie. Proprio quando pensavo di aver afferrato la connessione tra le cose, qualcuno spostava il giornale e io non sapevo più cosa pensare. Adesso Kerstin non sarebbe tornata? Non poteva tornare a casa? Mai più? O forse c’era qualcosa che non capivo? In quel caso, anche tutto il resto era sbagliato? No, il punto era che mia sorella non poteva tornare a casa finché tutto non sarebbe stato di nuovo al proprio posto. Il giornale doveva tornare al suo posto, così doveva essere. Se così non era, tutto ciò in cui credevo e conoscevo non aveva più valore.
Non vi era alcun lampo di pensiero magico in tutto questo. Al contrario, era tutto immensamente concreto. Quello che vedevo era quello che accadeva, né più né meno. In queste occasioni, quando la mia teoria veniva sabotata da cose che non accadevano nel modo da me prefigurato, dovevo elaborarne una nuova. Doveva esserci un modo per comprendere il mondo ». ―Gunilla Gerland, Una persona vera
Le persone con autismo hanno difficoltà con i significati e i concetti e hanno problemi nel generalizzare le proprie abilità da un contesto ad un altro. Hanno la tendenza a vedere i dettagli, ma non l’intero quadro. Possono mostrare comportamenti e abilità diverse in situazioni e luoghi diversi: sembra che pensino per ‘compartimenti’. Questo libro spiega le difficoltà con la coerenza centrale e fornisce al lettore suggerimenti concreti per insegnare alle persone con autismo a generalizzare le loro abilità.
« Molte persone vedono una generalizzata, generica chiesa piuttosto che specifiche chiese e specifici campanili quando leggono o sentono la parola campanile. I loro modelli di pensiero si muovono da concetti generali a esempi specifici…. Diversamente dalla maggioranza delle persone, i miei pensieri si muovono da immagini specifiche, simili a video, verso generalizzazioni e concetti.
Ad esempio, il mio concetto di cane è inestricabilmente legato all’immagine di ogni cane che ho conosciuto. È come se avessi un catalogo di carte dei cani che ho visto, con tanto di immagini, che aumenta continuamente via via che aggiungo nuovi esempi alla mia video-libreria. » ―Temple Grandin, Pensare in immagini
Cosa hanno detto di questo libro gli esperti: Per chiunque voglia provare a comprendere il mondo di una persona con autismo… Un problema deve innanzitutto trovare un nome, in questo libro ai problemi vengono attribuiti dei nomi, divenendo quindi riconoscibili. L’autismo può essere esplorato in diversi modi. La persona che cerca di capire l’autismo attraverso Il labirinto dei dettagli avrà una maggiore comprensione della sindrome e più strumenti per affrontarla.
Il labirinto dei dettagli è stato tradotto in Inglese, Danese, Svedese, Francese, Greco, Italiano, Portoghese, Spagnolo, Ceco, Ungherese e Russo.